• إتصل بنا
الأحد, يناير 29, 2023
  • FrançaisFrançais
  • EnglishEnglish
نيوز براس
  • الرئيسية
  • الإفتتاحية
    الافتتاحية: والي صفاقس الجديد وحكاية ” القطوس الأكحل “ومحرقة السياب – بقلم علي البهلول

    الافتتاحية: والي صفاقس الجديد وحكاية ” القطوس الأكحل “ومحرقة السياب – بقلم علي البهلول

    من أجل مشاريع واعدة ومجدّدة : بقلم ياسين خماخم

    من أجل مشاريع واعدة ومجدّدة : بقلم ياسين خماخم

    الفلسفة التضامنيّة: بقلم الفيلسوف التونسي فتحي التريكي

    الفلسفة التضامنيّة: بقلم الفيلسوف التونسي فتحي التريكي

    قصة نجاح:المعهد العالي للاعلامية والملتميديا بصفاقس ومرور 20 سنة على تأسيسه

    قصة نجاح:المعهد العالي للاعلامية والملتميديا بصفاقس ومرور 20 سنة على تأسيسه

    الافتتاحية: حتى لا ننسى فلسطين…بقلم د.عثمان البرهومي

    الافتتاحية: حتى لا ننسى فلسطين…بقلم د.عثمان البرهومي

    توصيات ملتقى “الممارسات الفنيّة الرّاهنة على ضوء تطوّر معايير الحُكم وآفاق التّـلقي (مقدّمات في النّظر والفهم)” 2021

    توصيات ملتقى “الممارسات الفنيّة الرّاهنة على ضوء تطوّر معايير الحُكم وآفاق التّـلقي (مقدّمات في النّظر والفهم)” 2021

    مدينة دُونما وطن – بقلم د.محمد الناصر بن عرب

    مدينة دُونما وطن – بقلم د.محمد الناصر بن عرب

    أين وصلت مشاريع صفاقس المعطلة؟ : بقلم العميد المتقاعد الهادي القلسي

    أين وصلت مشاريع صفاقس المعطلة؟ : بقلم العميد المتقاعد الهادي القلسي

    تتويج جديد :جامعة صفاقس ضمن التصنيف العالمي في مجال جودة التعليم

    تتويج عالمي: 6 باحثين من جامعة صفاقس ضمن قائمة ستانفورد لأفضل 2% من العلماء في العالم

  • تونس اليوم
    الانتخابات التشريعية: سامي كمون يترشح عن صفاقس الجنوبية

    الانتخابات التشريعية: سامي كمون يترشح عن صفاقس الجنوبية

    أعوان النقل يحتجّون.. وتهديد بالإضراب العام برّا وبحرا وجوّا‎‎

    أعوان النقل يحتجّون.. وتهديد بالإضراب العام برّا وبحرا وجوّا‎‎

    ساعات قبل غلق باب الترشحات: 891 ملف ترشح للانتخابات التشريعية

    ساعات قبل غلق باب الترشحات: 891 ملف ترشح للانتخابات التشريعية

    اليوم.. جلسة عامة برلمانية لإلغاء ”الإجراءات الاستثنائية”

    اليوم.. جلسة عامة برلمانية لإلغاء ”الإجراءات الاستثنائية”

    صفاقس: تراجع كبير في صابة زيت الزيتون وافتتاح الموسم سيكون يوم 31 اكتوبر الجاري

    صفاقس: تراجع كبير في صابة زيت الزيتون وافتتاح الموسم سيكون يوم 31 اكتوبر الجاري

    عاجل: الاعلان عن تشكيلة حكومة نجلاء بودن

    عاجل: الاعلان عن تشكيلة حكومة نجلاء بودن

    الجنرال رشيد عمار أمام القضاء من أجل الجرح والقتل العمد…

    الجنرال رشيد عمار أمام القضاء من أجل الجرح والقتل العمد…

    من هي نجلاء بودن أوّل امرأة تتولّى منصب رئيسة حكومة في تاريخ تونس؟

    من هي نجلاء بودن أوّل امرأة تتولّى منصب رئيسة حكومة في تاريخ تونس؟

    تونس : أكثر من مليون قضية متعلقة باصدار شيكات دون رصيد : 50 % مهددون بالسجن والبقية ينتظرون القدر….

    تونس : أكثر من مليون قضية متعلقة باصدار شيكات دون رصيد : 50 % مهددون بالسجن والبقية ينتظرون القدر….

  • قضايا و جهات
    الانتخابات التشريعية: سامي كمون يترشح عن صفاقس الجنوبية

    الانتخابات التشريعية: سامي كمون يترشح عن صفاقس الجنوبية

    اخراج اكياس زطلة من شاطئ المهدية

    القصرين: حجز 15.5 كغ من ”الزطلة”

    صفاقس: ضبط 43 شخصا بصدد التحضير لاجتياز الحدود البحرية خلسة بجبنيانة

    إحباط 07 عمليات إجتياز للحدود البحرية خلسة و إنقاذ 166 مجتازا من جنسيات دول إفريقية مختلفة

    ساقية الدائر: الكلاب السائبة تثير غضب متساكني نهج الياسمين- زنقة بوعين

    ساقية الدائر: الكلاب السائبة تثير غضب متساكني نهج الياسمين- زنقة بوعين

    مرناق: حجز 50 طن من التفاح و250طن من التمور بقيمة تناهز 03 مليون دينار

    مرناق: حجز 50 طن من التفاح و250طن من التمور بقيمة تناهز 03 مليون دينار

    تونس: 74 حادث مرور خلال أسبوع واحد

    خلال 24 ساعة: 7 قتلى و324 مصابا في حوادث مختلفة

    جامعة صفاقس: الدكتور سمير بوعزيز في ذمة الله

    جامعة صفاقس: الدكتور سمير بوعزيز في ذمة الله

    كليّة الآداب والعلوم الإنسانيّة بصفاقس : أنشطة فكرية وإبداعية متنوعة في الدورة 22 “لأيام الكتاب والإبداع”

    صفاقس: الاعتداء بالعنف على عميدة وكاتب عام كلية الآداب والعلوم الإنسانية

    صفاقس: العثور على ثعبان “يتبرد” داخل مطعم المدرسة الابتدائية الحاج قاسم 2.

    صفاقس: العثور على ثعبان “يتبرد” داخل مطعم المدرسة الابتدائية الحاج قاسم 2.

  • أخبار العالم
    استعداداً لتظاهرات مليونية 25 أكتوبر.. غلق الجسور وقطع الإنترنت في السودان

    استعداداً لتظاهرات مليونية 25 أكتوبر.. غلق الجسور وقطع الإنترنت في السودان

    عدد سكان العالم يدنو من 8 مليارات

    عدد سكان العالم يدنو من 8 مليارات

    أوكرانيا تعلن استعادة 88 بلدة من القوات الروسية في خيرسون

    أوكرانيا تعلن استعادة 88 بلدة من القوات الروسية في خيرسون

    الخارجية الفرنسية: تقليص آجال منح التأشيرة للتونسيين

    الخارجية الفرنسية: تقليص آجال منح التأشيرة للتونسيين

    بعد قرصنة بياناتها.. الطاقة الذرية الإيرانية تقر باختراق بريدها

    بعد قرصنة بياناتها.. الطاقة الذرية الإيرانية تقر باختراق بريدها

    ايران: الاحتجاجات تستمر للأسبوع الثالث وتتركز بالجامعات

    ايران: الاحتجاجات تستمر للأسبوع الثالث وتتركز بالجامعات

    الكويت تشكل حكومة جديدة وتعين وزيرا جديدا للنفط

    الكويت تشكل حكومة جديدة وتعين وزيرا جديدا للنفط

    ديناصورات من فئات مختلفة.. الجفاف في أمريكا يكشف خطاها

    ديناصورات من فئات مختلفة.. الجفاف في أمريكا يكشف خطاها

    طالبان تدخل كابول وتسيطر على القصر الرئاسي

    طالبان تدخل كابول وتسيطر على القصر الرئاسي

  • أخبار الملاعب
    الفيحاء على خطى الاندية الاوروبية

    الفيحاء على خطى الاندية الاوروبية

    ميسي يودع برشلونة بقوله : لست مستعدا لهذه اللحظة

    ميسي يودع برشلونة بقوله : لست مستعدا لهذه اللحظة

    نهاية منافسات الألعاب الأولمبيّة طوكيو 2020+1

    نهاية منافسات الألعاب الأولمبيّة طوكيو 2020+1

    كرة قدم : سيف الدين الجزيري يقود الزمالك إلى فوز باهر

    كرة قدم : سيف الدين الجزيري يقود الزمالك إلى فوز باهر

    محمد بن علي يرغب في فسخ العقد

    محمد بن علي يرغب في فسخ العقد

    مالك الجزيري يغادر دورة ليبريتش التشيكية

    مالك الجزيري يغادر دورة ليبريتش التشيكية

    شقيق أمير قطر: انتهاء مفاوضات تعاقد باريس سان جيرمان مع ميسي

    شقيق أمير قطر: انتهاء مفاوضات تعاقد باريس سان جيرمان مع ميسي

    طوكيو 2020 : حصيلة اليوم العاشر من المشاركة التونسية

    طوكيو 2020 : حصيلة اليوم العاشر من المشاركة التونسية

    الجامعة التونسية لكرة القدم تعلن عن موعد إنطلاق البطولة

    الجامعة التونسية لكرة القدم تستعد لانطلاق الموسم

  • تربية و تعليم
    جامعة صفاقس تشارك في مسابقة تحدي الجامعات: University Challenge 3

    جامعة صفاقس تشارك في مسابقة تحدي الجامعات: University Challenge 3

    معز الرباعي كاتبا عاما جديدا للنقابة الأساسيّة لأساتذة كلّية الآداب والعلوم الإنسانيّة بصفاقس

    معز الرباعي كاتبا عاما جديدا للنقابة الأساسيّة لأساتذة كلّية الآداب والعلوم الإنسانيّة بصفاقس

    المعهد العالي للاعلامية والملتميديا بصفاقس: اختتام السنة الثانية من مشروع الواقع الافتراضي، المختلط والمعزز

    المعهد العالي للاعلامية والملتميديا بصفاقس: اختتام السنة الثانية من مشروع الواقع الافتراضي، المختلط والمعزز

    جامعة صفاقس: عالم الرياضيات التونسي نادر المصمودي في محاضرة حول Hydrodynamic paradoxes

    جامعة صفاقس: عالم الرياضيات التونسي نادر المصمودي في محاضرة حول Hydrodynamic paradoxes

    صرخة ورسالة الى وزير التربية من قبل عائلة الأستاذة فاطمة المصمودي ومطالبة بحقها في النقلة بعد 17 سنة أقدمية بمركز عملها

    صرخة ورسالة الى وزير التربية من قبل عائلة الأستاذة فاطمة المصمودي ومطالبة بحقها في النقلة بعد 17 سنة أقدمية بمركز عملها

    الدكتور عبد الواحد المكني يتعافى مـن كورونا

    جامعة منوبة: الدكتور عبد الواحد المكني يحاضر حول الثورة التونسية في الأمد القصير

    تعين الأستاذ عبد الواحد المكني مديرا عاما بالنيابة على راس مركز البحث في الرقميات بصفاقس

    تعين الأستاذ عبد الواحد المكني مديرا عاما بالنيابة على راس مركز البحث في الرقميات بصفاقس

    رئيس الجمهورية يمنح الأستاذ عبد الواحد المكني الوسام الوطني للاستحقاق التربوي.

    رئيس الجمهورية يمنح الأستاذ عبد الواحد المكني الوسام الوطني للاستحقاق التربوي.

    تتويج جديد :جامعة صفاقس ضمن التصنيف العالمي في مجال جودة التعليم

    تتويج جديد: جامعة صفاقس الأولى وطنيا والسابعة افريقيا

  • فن وثقافة
    اليوم بالمركز الثقافي “بئر الأحجار”: رياض بوراوي يقدم عرضه العربي “شذى الوجدان”

    اليوم بالمركز الثقافي “بئر الأحجار”: رياض بوراوي يقدم عرضه العربي “شذى الوجدان”

    التناصّ التشكيلي في لوحات الموهبة الصاعدة ماجدة العيادي-بقلم د. فاطمة مصمودي

    التناصّ التشكيلي في لوحات الموهبة الصاعدة ماجدة العيادي-بقلم د. فاطمة مصمودي

    أيام 20 و21 و22 أكتوبر الجاري: أيام سيكا الشعرية

    أيام 20 و21 و22 أكتوبر الجاري: أيام سيكا الشعرية

    الفنان الشاب محمد العوادني في أول انتاج غنائي له “jamais nsitek”

    الفنان الشاب محمد العوادني في أول انتاج غنائي له “jamais nsitek”

    صفاقس: افتتاح المعرض الجامعي ومراهنة على النشاط الثقافي الموازي للدرس الأكاديمي

    صفاقس: افتتاح المعرض الجامعي ومراهنة على النشاط الثقافي الموازي للدرس الأكاديمي

    صفاقس تعيش على وقع الدورة 24 للمعرض الجامعي أيام 19-20-21 جويلية 2022

    صفاقس تعيش على وقع الدورة 24 للمعرض الجامعي أيام 19-20-21 جويلية 2022

    مهرجان الربيع الدولي للأدب والفنون ببوسالم: عرس شعري كبير وتفتّح على مختلف الفنون

    مهرجان الربيع الدولي للأدب والفنون ببوسالم: عرس شعري كبير وتفتّح على مختلف الفنون

    تكريمان للحبيب الرايس وشيراز الجزيري

    تكريمان للحبيب الرايس وشيراز الجزيري

    هيئة جديدة لمهرجان صفاقس الدولي ومدير الدورة 42 فرحات بريك يؤكد على تكاثف الجهود من أجل انجاح المهرجان

    هيئة جديدة لمهرجان صفاقس الدولي ومدير الدورة 42 فرحات بريك يؤكد على تكاثف الجهود من أجل انجاح المهرجان

  • إشهار وأعمال
    قريبا بصفاقس : افتتاح  Let’s go kids، نادي وروضة أطفال بطريق تنيور كم 3.

    قريبا بصفاقس : افتتاح Let’s go kids، نادي وروضة أطفال بطريق تنيور كم 3.

    فتح باب الترشّح لمنصب مدير عام على رأس ‘بي هاش بنك’

    فتح باب الترشّح لمنصب مدير عام على رأس ‘بي هاش بنك’

    مدرسة عليسة للتكوين بقابس تتحصل على شهادة الجودة العالمية ISO

    مدرسة عليسة للتكوين بقابس تتحصل على شهادة الجودة العالمية ISO

    باكالوريا 2022 :المعهد الخاص “عمر الخيام” بصفاقس يتألق في شعبة الاداب بنسبة نجاح 64 %

    باكالوريا 2022 :المعهد الخاص “عمر الخيام” بصفاقس يتألق في شعبة الاداب بنسبة نجاح 64 %

    صفاقس: مجموعة STAFIM تفتتح وكالة OPEL Auto-lion

    صفاقس: مجموعة STAFIM تفتتح وكالة OPEL Auto-lion

    تعتبر الأولى من نوعها: مدرسة عليسة للتكوين بقابس تتحصل على شهادتي الايزو العالمية 29993-ISO  21001

    تعتبر الأولى من نوعها: مدرسة عليسة للتكوين بقابس تتحصل على شهادتي الايزو العالمية 29993-ISO 21001

    صفاقس: ورشة عمل حول مشروع صباط صفاقس “VRR Sabat Sfakys”

    صفاقس: ورشة عمل حول مشروع صباط صفاقس “VRR Sabat Sfakys”

    بعد 8 سنوات من العمل ضمن انجاحها : عباس المسدي يودع نهائيا اذاعة ديوان اف ام

    بعد 8 سنوات من العمل ضمن انجاحها : عباس المسدي يودع نهائيا اذاعة ديوان اف ام

    روضة Excellence Kids 2 بصفاقس : طريق طفلك نحو التميز والنجاح

    روضة Excellence Kids 2 بصفاقس : طريق طفلك نحو التميز والنجاح

  • المزيد
    • سيدتي
      أعراض أورام الثدي الحميدة.. هل ترفع خطر الإصابة بسرطان الثدي؟

      أعراض أورام الثدي الحميدة.. هل ترفع خطر الإصابة بسرطان الثدي؟

      على خطوات النجاح : فرح المستيري كانون من الهندسة الى الفن والتألق مع مجموعة حلم وتأسيسها لدار الفنون برج كانون بصفاقس

      على خطوات النجاح : فرح المستيري كانون من الهندسة الى الفن والتألق مع مجموعة حلم وتأسيسها لدار الفنون برج كانون بصفاقس

      امهات Sos المحرس  على راديو صفاقس: حياتنا للاطفال وذلك قدرنا الجميل

      امهات Sos المحرس على راديو صفاقس: حياتنا للاطفال وذلك قدرنا الجميل

      احياء الذكرى الأولى لرحيل الفقيدة و الباحثة الدكتورة في التاريخ المعاصر ” عروسية التركي “

      احياء الذكرى الأولى لرحيل الفقيدة و الباحثة الدكتورة في التاريخ المعاصر ” عروسية التركي “

      انتهاكات مرعبة: صحفيات يتعرضن للتحرش في الأماكن العامة!

      انتهاكات مرعبة: صحفيات يتعرضن للتحرش في الأماكن العامة!

      الاعلامية والكاتبة عائشة معتوق: المشهد السياسي التونسي هو مشهد استعراضي وغايتنا التفرّد والرقيّ بعيدا عن الرداءة داخل اذاعة عليسة اف ام

      الاعلامية والكاتبة عائشة معتوق: المشهد السياسي التونسي هو مشهد استعراضي وغايتنا التفرّد والرقيّ بعيدا عن الرداءة داخل اذاعة عليسة اف ام

      الف مبروك: مريم التريكي تتحصل على الدكتوراه في علوم السينما والسمعي البصري

      الف مبروك: مريم التريكي تتحصل على الدكتوراه في علوم السينما والسمعي البصري

      وفاة الدكتورة والكتابة نوال السعداوي

      وفاة الدكتورة والكتابة نوال السعداوي

      بسبب الكورونا:وفاة الناشطة السياسية حليمة معالج

      بسبب الكورونا:وفاة الناشطة السياسية حليمة معالج

    • أخبار الوفيات
      وفاة الشاعر التونسي نور الدين بوجلبان

      وفاة الشاعر التونسي نور الدين بوجلبان

      الدكتور والشاعر نور الدين صمّود في ذمة الله

      الدكتور والشاعر نور الدين صمّود في ذمة الله

      صفاقس: التلميذ يسر غرسلاوي في ذمة الله

      صفاقس: التلميذ يسر غرسلاوي في ذمة الله

      صفاقس : 6 حالات وفاة و368 إصابة جديدة بكورونا

      صفاقس : تسجيل 6 حالات وفاة و422 إصابة جديدة بالكورونا

      صفاقس : 6 حالات وفاة و368 إصابة جديدة بكورونا

      صفاقس : تسجيل 8 حالات وفاة و375 إصابة جديدة بالكورونا

      صفاقس : 6 حالات وفاة و368 إصابة جديدة بكورونا

      صفاقس : تسجيل 5 حالات وفاة و188 إصابة جديدة بالكورونا

      صفاقس: الشاب محمد السوسي في ذمة الله

      صفاقس: الشاب محمد السوسي في ذمة الله

      صفاقس : 6 حالات وفاة و368 إصابة جديدة بكورونا

      صفاقس : تسجيل 7 حالات وفاة و90 إصابة جديدة بالكورونا

      وفاة إمرأة حرقا بعد تعمّد شخص إضرام النار في جسدها

      وفاة إمرأة حرقا بعد تعمّد شخص إضرام النار في جسدها

    • متفرقات
    • إعاقة نيوز
      يهم ذوي الاحتياجات الخصوصية بصفاقس: فتح باب الترسيم بمركز نسرين للتربية المختصة

      يهم ذوي الاحتياجات الخصوصية بصفاقس: فتح باب الترسيم بمركز نسرين للتربية المختصة

      تونس: 600 ألف شخص يعانون من الأمراض النادرة و الجمعية التونسية  للأمراض الليزوزومية (ATML) على الخط

      تونس: 600 ألف شخص يعانون من الأمراض النادرة و الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية (ATML) على الخط

      الإعلان عن بعث موسم للإبداع السجني وموسم ثقافة ذوي الاحتياجات الخصوصية

      الإعلان عن بعث موسم للإبداع السجني وموسم ثقافة ذوي الاحتياجات الخصوصية

      رغم إعاقته البصرية: الفنان الشاب أسامة قصارة يتحصل على الاحتراف الفني في العزف على الة “الأورغ”

      رغم إعاقته البصرية: الفنان الشاب أسامة قصارة يتحصل على الاحتراف الفني في العزف على الة “الأورغ”

      مركز نسرين للتربية المختصة بصفاقس يختتم سنته التربوية 2018-2019

      مركز نسرين للتربية المختصة بصفاقس يختتم سنته التربوية 2018-2019

      بالفيديو :مركز نسرين للتربية المختصة بصفاقس يجمع بين التكوين العلمي والفني للاطفال

      لأكثر من أسبوع: أعوان جمعية القاصرين عن الحركة العضوية  بصفاقس في اعتصام مفتوح

      لأكثر من أسبوع: أعوان جمعية القاصرين عن الحركة العضوية بصفاقس في اعتصام مفتوح

      وفد فرنسي في زيارة لجمعية الأمل لذوي الاحتياجات الخصوصية بالمحرس.

      وفد فرنسي في زيارة لجمعية الأمل لذوي الاحتياجات الخصوصية بالمحرس.

      مركز نسرين للتربية المختصة بصفاقس:انطلاق السنة التربوية الجديدة 2018-2019

      مركز نسرين للتربية المختصة بصفاقس: احداث قسم ادماج لتلاميذ ما قبل سن الدراسة

    • أخبار العقارات
  • إتصل بنا
لا يوجد نتائج
عرض جميع النتائج
نيوز براس
الرئيسية إعاقة نيوز

تونس: 600 ألف شخص يعانون من الأمراض النادرة و الجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية (ATML) على الخط

newspress بواسطة newspress
24 فبراير 2021
في إعاقة نيوز, تونس اليوم
0
تونس: 600 ألف شخص يعانون من الأمراض النادرة و الجمعية التونسية  للأمراض الليزوزومية (ATML) على الخط
0
مشاركة
203
زيارة
شارك على فليسبوكشارك على تويتر

ينظّم اليوم العالمي للأمراض النادرة (Rare Disease Day ) سنويا في آخر يوم من شهر فيفري في نحو 90  بلدا. والهدف من تنظيم هذا اليوم هو تحسيس عموم الناس وأصحاب القرار بأهمية الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة الأشخاص المعنيين ..

وفي تونس تغتنم  الجمعية التونسية  للأمراض الليزوزومية ” ATML ” الفرصة  لتحسيس عموم الناس  ومهنيّي الصحة والباحثين وكذلك السلط العمومية بالأمراض النادرة ومخلفاتها على حياة المرضى .

Related posts

الانتخابات التشريعية: سامي كمون يترشح عن صفاقس الجنوبية

الانتخابات التشريعية: سامي كمون يترشح عن صفاقس الجنوبية

12 ديسمبر 2022
أعوان النقل يحتجّون.. وتهديد بالإضراب العام برّا وبحرا وجوّا‎‎

أعوان النقل يحتجّون.. وتهديد بالإضراب العام برّا وبحرا وجوّا‎‎

24 أكتوبر 2022

ويمكن تعريف  الأمراض النادرة  على أنها حالات تمسّ أقل من شخص واحد من جملة 2000 شخص . ومع ذلك  فإن عددها الهام ( أكثر من 8000  حالة مرضية  تم إحصاؤها )  تجعل العدد الإجمالي للمرضى يفوق  غالبا عدد المرضى المصابين بالسرطان. ويوجد في العالم حوالي 350 مليون  شخص يعانون من هذه الأمراض .

في تونس توجد حوالي 400 نوعية مرض نادر يعاني منها قرابة 600 ألف شخص أي (مواطن على 20 في بلادنا مصاب بمرض نادر) .وتعود أسباب هذه الاصابات في 85 %من الحالات إلى أسباب وراثية

ويمكن في هذا السياق القول إن شخصا واحدا من بين 20 شخصا معنيّ بالأمراض النادرة  التي تكون غالبا مزمنة أو قابلة للتطوّر وهي عموما خطرة . وتتنوع  أعراضها بشكل كبير: عصبية أو عضلية  أو أيضية أو  تعفنية  أو  مناعية  أو سرطانية .

ويعتبر يوم الأمراض النادرة فرصة لإبراز تأثير هذه الأمراض على المرضى وعلى عائلاتهم . وبسبب ندرتها  غالباً ما يصعب تشخيص هذه الحالات وعلاجها . كما يمكن أن يعاني المرضى من التشخيصات الخاطئة والتجارب لفترات طويلة رغم التجائهم لعديد الأطباء والأخصائيين. ويمكن لهم أن يقضوا سنوات بل عقودا من الزمن دون تشخيص صحيح مع ما يصاحب ذلك من  آلام جسدية ومضاعفات وتأثيرات نفسية  بسبب عدم معرفتهم لنوعيةالمرض الذي يعانون منه.

ويتطلّب  هذا التعقيد  إيجاد حلول معًا والأخذ في الاعتبار بشكل أفضل احتياجات المرضى : الوصول إلى التشخيص وإلى علاجات ذات جودة تتلاءم مع أمراضهم  ولكن أيضا الموارد والخدمات الضرورية لتحسين حياتهم اليومية.

ولا تزال صعوبة التشخيص قضية رئيسية بالنسبة للمرضى وأسرهم . وهنا يتوجب اتخاذ الإجراءات اللازمة لوضع خطة وطنية للأمراض النادرة  وذلك من خلال :

* تعزيز المعلومات لفائدة المهنيين في قطاع الصحة حول الأمراض النادرة.

* تحسين أدوات التشخيص.

* تشجيع البحوث وتطوير علاجات جديدة: عقد اجتماعات منتظمة بين الباحثين من القطاعين العام والخاص وتجميع السجلات و قواعد البيانات ونشر الدراسات السريرية.

* تحسين الولوج إلى العلاج من خلال توفير تغطية صحية أحسن و من خلال استرجاع أفضل لمصاريف العلاجات عندما توجد وكذلك التكفّل بالأعراض المرضية وجودة الحياة (علاج النطق  وإعادة التأهيل الوظيفي  والعلاج المهني   والتكفّل  النفسي ) .

* تنظيم حملات التوعية حول الأمراض النادرة لفائدة عموم المواطنين.

 وتبقى احتياجات المرضى عديدة : الحصول على التشخيص والولوج إلى العناية  الملائمة وإلى الموارد والخدمات اللازمة بصفة يومية… والقائمة طويلة . لذلك  نشهد تعبئة لدى  الباحثين والجامعيين والمهنيين والسلطات الصحية  بهدف مواصلة الجهود لتعزيز البحث وإيجاد حلول  علاجية للمرضى.

نبذة عن اليوم العالمي للأمراض النادرة

يعبّئ هذا اليوم كافة الفاعلين في مجال الأمراض النادرة : المرضى وجمعيات المرضى  ومهنيّي الصحة والباحثين و السلطات والصناعيين. ونُظِمت أول نسخة من اليوم العالمي للأمراض النادرة عام 2008 في أوروبا  ومنذئذ تَعَمّم في 94 بلدا.  ومن أهداف هذا اليوم العالمي توعية العموم والسلطات الصحية والعلمية بأهمية التحديات التي تجب مواجهتها لرعاية أفضل للأشخاص المصابين بأمراض نادرة.  

نبذة عن الجمعية التونسية  للأمراض الليزوزومية (ATML)

هي جمعية تمّ تأسيسها حديثا من قبل المرضى وأولياء المرضى المصابين بالأمراض ” اليتيمة ” والنادرة  الذين انخرطوا في خوض حرب يومية ضدّ هذه  الأمراض التي عادة ما تكون معيقة في غياب العناية الملائمة متعددة الاختصاصات من أجل تحسين الحياة  اليومية لهؤلاء الأشخاص الذين من حقّهم أن يكبروا وأن يندمجوا في المجتمع وأن يحلموا بحياة كريمة .وتسمح هذه الجمعية للمرضى وعائلاتهم بالالتقاء وتبادل تجربهم  وتقاسم  ظروف  حياتهم اليومية التي يعيشون وهي غالبا  ظروف صعبة أمام صعوبة التشخيص والتكفّل الطبي والولوج إلى العلاج المتاح حاليا من خلال التجارب السريرية فقط أو من خلال البرامج الإنسانية  التي تقوم مؤسسات الصناعات الدوائية متعددة الجنسيات بتطويرها  

Tags: 600 ألف شخصATMLأمراض نادرةتونس
المقال السابق

عقارب : الكلاب السائبة تثير مخاوف الأهالي

المقال التالي

كورونا: تسجيل 26 حالة وفاة و662 إصابة جديدة بتونس

ذات صلةالمقالات

الانتخابات التشريعية: سامي كمون يترشح عن صفاقس الجنوبية
تونس اليوم

الانتخابات التشريعية: سامي كمون يترشح عن صفاقس الجنوبية

12 ديسمبر 2022
أعوان النقل يحتجّون.. وتهديد بالإضراب العام برّا وبحرا وجوّا‎‎
تونس اليوم

أعوان النقل يحتجّون.. وتهديد بالإضراب العام برّا وبحرا وجوّا‎‎

24 أكتوبر 2022
ساعات قبل غلق باب الترشحات: 891 ملف ترشح للانتخابات التشريعية
تونس اليوم

ساعات قبل غلق باب الترشحات: 891 ملف ترشح للانتخابات التشريعية

24 أكتوبر 2022
اليوم.. جلسة عامة برلمانية لإلغاء ”الإجراءات الاستثنائية”
تونس اليوم

اليوم.. جلسة عامة برلمانية لإلغاء ”الإجراءات الاستثنائية”

30 مارس 2022
صفاقس: تراجع كبير في صابة زيت الزيتون وافتتاح الموسم سيكون يوم 31 اكتوبر الجاري
تونس اليوم

صفاقس: تراجع كبير في صابة زيت الزيتون وافتتاح الموسم سيكون يوم 31 اكتوبر الجاري

13 أكتوبر 2021
عاجل: الاعلان عن تشكيلة حكومة نجلاء بودن
تونس اليوم

عاجل: الاعلان عن تشكيلة حكومة نجلاء بودن

11 أكتوبر 2021
المقال التالي
المهدية: تسجيل 3 إصابات جديدة بكورونا

كورونا: تسجيل 26 حالة وفاة و662 إصابة جديدة بتونس

الانتخابات التشريعية: سامي كمون يترشح عن صفاقس الجنوبية

الانتخابات التشريعية: سامي كمون يترشح عن صفاقس الجنوبية

12 ديسمبر 2022
اليوم بالمركز الثقافي “بئر الأحجار”: رياض بوراوي يقدم عرضه العربي “شذى الوجدان”

اليوم بالمركز الثقافي “بئر الأحجار”: رياض بوراوي يقدم عرضه العربي “شذى الوجدان”

17 نوفمبر 2022
التناصّ التشكيلي في لوحات الموهبة الصاعدة ماجدة العيادي-بقلم د. فاطمة مصمودي

التناصّ التشكيلي في لوحات الموهبة الصاعدة ماجدة العيادي-بقلم د. فاطمة مصمودي

1 نوفمبر 2022
جامعة صفاقس تشارك في مسابقة تحدي الجامعات: University Challenge 3

جامعة صفاقس تشارك في مسابقة تحدي الجامعات: University Challenge 3

26 أكتوبر 2022
استعداداً لتظاهرات مليونية 25 أكتوبر.. غلق الجسور وقطع الإنترنت في السودان

استعداداً لتظاهرات مليونية 25 أكتوبر.. غلق الجسور وقطع الإنترنت في السودان

25 أكتوبر 2022
‎News presse نيوز براس‎
Currently Playing
لا يوجد نتائج
عرض جميع النتائج
  • الرئيسية
  • الإفتتاحية
  • تونس اليوم
  • قضايا و جهات
  • أخبار العالم
  • أخبار الملاعب
  • تربية و تعليم
  • فن وثقافة
  • إشهار وأعمال
  • المزيد
    • سيدتي
    • أخبار الوفيات
    • متفرقات
    • إعاقة نيوز
    • أخبار العقارات
  • إتصل بنا
  • FrançaisFrançais
  • EnglishEnglish